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                                                                    来源:搜狐彩票-推荐
                                                                    发稿时间:2020-06-05 12:42:33

                                                                    “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                                    上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                                    安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升介绍,肝豆状核变性病是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,也是一种很罕见的疾病,世界范围内患病率约为三万分之一。

                                                                    电子烟使用率方面,普通高中学生为2.2%,职业学校学生为4.5%,职业学校男生为7.1%。

                                                                    初中学生听说过电子烟的比例从2014年的45%上升至2019年的69.9%,现在电子烟的使用率从2014年的1.2%上升至2.7%。

                                                                    普通高中生现在吸卷烟比例达到5.6%,职业学校学生达14.7%,职业学校男生达23.3%。

                                                                    调查内容包括烟草使用、电子烟使用、烟草依赖及戒烟、二手烟暴露、烟草制品获得与价格、控烟宣传、烟草广告和促销、对烟草的认知和态度等情况。31个省份约29万学生参加了此次抽样调查。

                                                                    “简单说就是基因突变,导致蛋白排铜功能丧失。我们吃的饭、喝的水里都有铜,通过自身循环能把铜排出去,保持动态平衡。但是肝豆状核变性病患者,从母体中便开始累积,无法正常排出。日积月累,会对肝肾、心脏、脑部、骨骼带来极大损害。继而出现手抖、吞咽困难、头部扭转困难、言语不清、智力减退等症状,甚至危及生命。”

                                                                    “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                                    对于罕见病的关注和罕见病药物的研发,一直备受关注。